9.

Mąż stanął na wysokości zadania. Powiedział, żeby sąsiadka woziła mnie na fitness w zamian za karnet dla niej. Wiadomo - ruch to zdrowie, każdemu się przyda.
Sąsiadka się zgodziła (dzięki Ci Panie!), więc jest szansa, że od przyszłego tygodnia wprawię swoje ciało w ruch.
Mam tylko pewne wątpliwości, ponieważ znalazłam informację, że nadmierny wysiłek fizyczny może prowokować napad padaczkowy. Co oznacza "nadmierny"?

Co może prowokować napad?

- przemęczenie, a zwłaszcza brak snu
- silny stres, emocje
- duży wysiłek fizyczny (umiarkowany działa korzystnie)
- picie alkoholu l zażywanie narkotyków
- błyski świetlne
- wahania hormonalne u kobiet (ataki częstsze są np. przed miesiączką)
http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-nerwowy/PADACZKA-normalne-codzienne-zycie-z-EPILEPSJA-jest-mozliwe_33552.html

Z resztą się zgadzam w 100 %, nie miałam okazji 'tylko' sprawdzić tego jednego odnośnika - co z tym wysiłkiem?? Wołałabym nie wykupować karnetu, nie podpisywać umowy na czas nieokreślony, jeśli po tygodniu zajęć dostanę ataku :(
I kurwa znowu. To samo. Znowu chwilę się cieszę, żeby za chwilę PRZEZ NIĄ czuć się na maksa źle. Zajebiście :/

8.

Neurotop niestety również kiepsko wpływa na moją wagę. Nie dość, ze mam z nią przejebane z powodu tarczycy, to i teraz to. No nic. Zjadam marchewkę na obiad, na śniadanie 1 suchar. Jest zajebiście. A waga ani drgnie.
W niedzielę otwiera się u mnie w mieście fitness calypso. Od innych klubów różni je to, że ma play kinder czyli zapewniają opiekę dzieciom wtedy, kiedy matka/ojciec wylewają z siebie siódme poty. Zajebista sprawa. Nigdy nie mogłam chodzić na fitness właśnie z powodu braku opieki nad dzieckiem, później dziećmi. A tu proszę! Ale byłam szczęśliwa rano! Do momentu aż zdałam sobie sprawę, że ten klub w pizdu daleko ode mnie. Że nie po to chciałam się wyprowadzać, w końcu angażować sąsiadów w odwożenie Starszaka do szkoły, żeby nie prowadzić codziennie auta. A tu co? Niby będę jeździć kilka razy w tygodniu?
I moje poczucie szczęśliwości pękło tak nagle, jak się pojawiło. Kurwa, kurwa, kurwa. Nigdy już nie będę normalnie funkcjonować?! Zawsze coś musi mi ujebać skrzydła???!!!

Dziękuję Ci padaczko, po raz milionowy, że mi uświadamiasz jak bardzo jestem zależna i przez to po raz milionowy czuję się jak ostatnia, nic nie warta pizda. Nic nie mogę. Chociaż kurwa tak bardzo chcę.

7.

Czasami mam takie coś w głowie, nie wiem jak to opisać. Jakbym czuła, ze mój mózg zaraz eksploduje. Dosłownie. Nie boli mnie ona wcale. Ale czuję takie mega napięcie w niej przez dłuższą chwilę. Jest bardzo nie miłe i stresujące, bo nie wiem co zaraz nastąpi. Nie następuje nic. Ale tego nigdy nie wiem, czy "tym razem" będzie tak samo.
Wczoraj źle wyliczyłam czas. I jadąc na wycieczkę z dziećmi wstrzeliłam się w czas kiedy na maksa źle się czuję po tabletce.
Dziś za to wzięłam tabletki ze sobą, żeby wziąć jak wyjdę od lekarza, żeby ominąć "ten czas". Wyszło tak, ze nie wzięłam jej w ogóle bo 13 to za późno...

6.

Godzinę, 2 po wzięciu neurotopu mam palpitację serca, dreszcze (pomimo 27 stopni na dworze) nie mam siły wydobyć z siebie słowa. Nie wiem czy ktoś jest w stanie to sobie wyobrazić - niemożność wypowiadania słów. staram się tak sobie organizować czas i branie tabletki, żebym miała ten czas "wolny" czyli mogła gnić spokojnie w domu i dogorywać. Na razie się udaje.

Żeby ułatwić sobie życie z padaczką, postanowiliśmy (?) się przeprowadzić bliżej szkoły Starszaka. Jak zwykle, mój mąż nie przytknął do tego ręki. Znalazłam mieszkanie, wpłaciłam połowę kaucji, itd. Mieliśmy się przeprowadzać. Ale po pierwsze moi rodzice, którzy mieli zamieszkać w naszym mieszkaniu nawalili, po drugie mając przed sobą wizję życia zombi, uznałam, ze chyba rozsądniej będzie jeśli zostanę tu gdzie jestem. Tu mam cudownych sąsiadów (konkretnie sąsiadkę), którzy zawsze mi pomogą. Nie raz niemalże uratowali mi życie w różnych aspektach (typu pożycz jajko, szklankę mąki, ale też zakupów kiedy byłam chora 2 tygodnie i nikt inny nie miał zamiaru łaskawie zapytać czy mam co jeść). W nowym miejscu też byliby sąsiedzi. Ale musiałoby upłynąć trochę czasu zanim bym się z nimi zintegrowała. Poza tym, mogliby się okazać po prostu niefajni.
W tym czasie nasi sąsiedzi zaproponowali, ze mogą wozić starszaka do szkoły. Za stosowną opłatą. Biorąc pod uwagę fakt, ze musielibyśmy utrzymywać 2 mieszkania i byłabym totalnie sama, rozsądniej będzie zostać tu.
I tak też się stało. Obiecałam też mężowi, ze nie będę kombinować ze sprzedażą tego mieszkania. Chociaż go nie cierpię. Tak jak i tego miasta. Żyję na przekór sobie, mając poczucie, ze to nie moje miejsce na ziemi, że tu jest chujowo. I tak skończyło się awanturą. Bo okazało się, że podpisałam umowę z 2 miesięcznym okresem wypowiedzenia. Zrobiłam to, nie ma co ukrywać. Ale to jest kolejny dowód na to, że mam problem z koncentracją. Z logicznym myśleniem. Skupieniem się. A musiałam to wszystko załatwiać SAMA. I stało się, mleko się rozlało. Mąż obrażony, wkurwiony, Ja rozpaczająca, bo wiem przecież że zawaliłam. Ale przecież nie chciałam. Musiałam radzić sobie sama i taki oto efekt. Który potwierdza regułę, ze obecnie nie najlepiej ze mną. Potrzebuję pomocy i wsparcia. A do chuja  nikt się nie pali do pomocy. No bo przecież nie jestem chora. Nikt nie widzi moich ataków. Nie wieszam się na długo. Nikt nie miał okazji tego zaobserwować. Ale to przecież nie moja wina.
Nikt nie wie, jak bardzo boję się każdego dnia rano jak wstaję, czy nic się nie wydarzy. Czy nie zrobię nic głupiego, niebezpiecznego, na co nie będę miała wpływu. To jakaś paranoja!

Dziś miałam koszmarny sen. Oznacza rzekomo, zmiany w moim życiu, początek czegoś nowego, niby pozytywnego. W gąszczu wszystkich ostatnich wydarzeń nie przewiduję takiej opcji. Co by to niby miało być? Wygrana w totka? Nie gram w totolotka....

5.

Jest mi każdego dnia coraz gorzej... Może tak wygląda depresja? Może skończyły się moje siły na udawanie chojraka i superhero?
Codziennie ryczę. Nie jestem przed okresem. Ani w trakcie. Więc raczej nie jest to wina hormonów-bo ciąża w ogóle nie wchodzi w grę.
Zaczynam czuć, że mój mąż się odsuwa ode mnie. Nigdy nie był zbyt zaangażowany w moje choroby (tak tak, padaczka nie jest jedyna), ale teraz ewidentnie zaczynam go wkurwiać. Przez kilka dni był "do rany przyłóż". Jak widać, cierpliwości mu starczyło na chwilę... Bo już powinnam "wyzdrowieć", już znowu powinnam być TĄ Pauliną, która zawsze jest mądra, zawsze ma pełno pomysłów, zawsze ze wszystkim sobie sama radzi.
A tu ni chuja. Nadal jest Paulina do dupy. I nic nie wskazuje, żeby to miało się skończyć :/ Za to wyczytałam dziś, że to zupełnie NORMALNE przy neurotopie. Przerwy w myśleniu, zapominanie wyrazów, itd. Mój mąż chyba myślał, ze ja sobie ot tak, gadam. Dopiero jak te moje przerwy w myśleniu zaczęły niestety przynosić konsekwencje (było to do przewidzenia przecież) to dostrzegł problem. O którym w dość, powiedziałabym "nerwowy" sposób mnie poinformował...

Więc ja znowu ryczę. Dlatego że:

- zawaliłam sprawę
- mąż zamiast mnie wspierać ma pretensje
- a znaczy to, ze kompletnie nie brał na poważnie tego co mówiłam, albo nie słuchał-że tak kiepsko się czuję
- powtarzałam mu to milion razy, jak widać nie zrozumiał - kolejny raz
- on tylko mówi, ze rozumie, jak nic się nie dzieje, wszystko jest dobrze, jak sobie "marudzę" - kiedy z tego marudzenia robi się problem, to okazuje się, że on nie rozumie nic :(
- nie wiem jak to teraz odkręcić
- jak mam mu ufać - mężowi, że będzie dla mnie wsparcie a nie "opierdalaczem" nawet wtedy gdy będzie źle (sam to zawsze obiecuje)

Jest mi chujowo do bólu. Najchętniej zaszyłabym się pod kocem i ryczała, albo poszła do sąsiadki się wyryczeć. A tu nic z tego, zaraz muszę wychodzić, bo przyjeżdża chrzestna młodszej, trzeba jechać na dworzec i do jutra rżnąć głupa, ze wszystko jest ok :(

4.

Czuję się taka niedoskonała...

To przez Ciebie! Padaczko Ty jedna!
Moje życie nagle odwróciło się do góry nogami!
To Ty z aktywnej, pełnej miliona pomysłów kobiety zrobiłaś zombi, które ma problem z czytaniem, oglądaniem tv, prowadzeniem auta, które tak bardzo lubiłam!
To przez Ciebie moje marzenia odchodzą w siną dal!
Przez Ciebie nie mogę skończyć szkoły a tym samym uzyskać zawodu o którym marzyłam od dziecka!
To przez Ciebie, nie mogę podjąć pracy, bo mój mózg koncentruje się najwyżej przez 10 minut!
A co za tym idzie mój mąż, ojciec moich dzieci musi być za granicą!
Przez Ciebie nie tworzymy pełnej rodziny!
Przez Ciebie nie mamy perspektyw, że to się zmieni!
To wszystko przez Ciebie!

Tylko czemu ja się czuję temu winna...?

3.

Dziś u neurologa w poczekalni "tylko" 1,5 godziny. Ostatnio było 6,5 więc jest postęp. Mam dać szansę neurotopowi. W krótkim czasie może nie być najlepszy, ale na dłuższą metę może okazać się bardzo dobry. No dobrze, więc dajemy sobie czas. Do października, do następnej wizyty.

Dostałam dodatkowo diuramid - jest to lek, który ma mi dodatkowo pomóc przed miesiączką. Niestety u kobiet konkretne fazy cyklu mają duże znaczenie dla napadów, ponieważ przed okresem całe ciało nabrzmiewa, robią nam się obrzęki, również w mózgu - mikroskopijne. Normalnym - czytaj niepadaczkowym kobietom, one nie szkodzą, za to takim jak ja owszem, bo te mikroobrzmienia powodują napady. U mnie się to potwierdza w 100 %.

Tak więc oznacza to, że od przyszłego miesiąca przez około 10 dni będę na totalnym haju psychotropowym.
Kto mi zazdrości? :)

2.

Jest 21.30  a ja mam jedno oko na maroko, drugie na kaukaz... Ledwo patrzę w monitor, dopiero dzieciorki wygoniłam spać, szkoda mi kłaść się już, chciałabym ponapawać się ciszą, spokojem... Ale nie mogę :( Nie daję rady, a najbardziej dobija mnie to, ze z natury od zawsze jestem SOWĄ, uwielbiam późno chodzić spać i rano spać długo. Ekhm, byłam sową, teraz jestem raczej zombi...

1.

W zakładce "o mnie" już chyba każdy przeczytał o czym będę tu pisać. Nie będę się powtarzać. Nie zamierzam pisać tego bloga codziennie (choć może będę miała taką potrzebę?), więc każdy nowy post będzie miał kolejny numerek. Łatwiej mi będzie samej się chyba połapać. 

Dużo przeklinam i także tu nie zamierzam się ograniczać. Uważam większość lekarzy za bandę konowałów (jeśli jesteś lekarzem-nie czytaj), choć obecnie mam dobrego neurologa. Piszę dla siebie, zamierzam tutaj także wrzucać sobie różne "ciekawostki" na temat mojej choroby, bo czasami coś znajdę w internecie i później mi to gdzieś znika. 

No dobrze. Czas wrócić do początku. Dokładnie go pamiętam. Swój pierwszy atak. Był równiutko 2 lata temu - w sierpniu. Oczywiście nie miałam bladego pojęcia, że to atak padaczki (nikt w rodzinie nie choruje, nie miałam żadnego wypadku, urazu głowy, itd). Po prostu COŚ mi się stało w głowie. Stop klatka? Trwała 1 sekundę, może nawet mniej. Ale prowadziłam akurat samochód z całą swoją rodziną i wpadłam w taką panikę, że myślałam, ze nas zabiję (dzięki Bogu mąż zachował zimną krew). Panika była zupełnie niezależna ode mnie, to mój organizm tak zareagował na to co się stało. Udało mi się zjechać na pobocze, wysiadłam z auta, było mi słabo, serce się kołatało. Po chwili minęło. Zamieniliśmy się z mężem miejscami, on prowadził i zapomniałam o całej sprawie. Nie na długo. Od tamtej pory to COŚ w głowie, działo mi się coraz częściej! Nadal to bagatelizowałam (a ja naprawdę jestem raczej hipochondrykiem niż kimś, kto olewa swoje zdrowie, bo przecież choruję na 2 choroby autoimmunologiczne), ale kiedy w październiku miałam taki "strzał" - też go doskonale pamiętam - stałam w kuchni, patrzyłam w tv a moja "stop klatka" zrobiła całą serię - widzę tv - nie widzę - widzę - nie widzę, itd. Kilkanaście razy. Noooo doigrałam się. Ale też skłoniło mnie to na wizytę u lekarza w trybie natychmiastowym. Rodzinnego oczywiście, bo ponieważ to działo się w mojej głowie, nadal nawet przez ułamek sekundy nie wpadłam na to, ze może ogólnie to COŚ z głową mi się dzieje. Za to lekarz rodzinna już wiedziała-wręczyła skierowanie do neurologa. Wtedy wystraszyłam się nie na żarty - oczywiście nie czekałam 8 mcy (!!!) na wizytę (ale zapisałam się, niech kolejka leci, a co!), tylko poszłam prywatnie. 

Pani bardzo miła, pitu pitu, opowiedziałam co i jak, że coś a'la "stop klatka" w mojej głowie, trwa ułamek sekundy, nie upadam, nie tracę przytomności, ale CZUJĘ że COŚ jest nie tak. No dobrze, na początek nic, trzeba rezonans główki robić no i podstawa - eeg. Zapisuję się na rezonans (chuj tam 750 zł, przecież sramy kasą!), na eeg od razu idę - 80 zł to nic w porównaniu z MR. Odbieram wynik, czytam jakieś bla, bla, bla i dopiero jak dochodzę do wniosków, czuję, że ryczę, a kurwa bardzo nie chcę, bo lezę przez szpital, każdy się gapi. W końcu myślę sobie, że chuj mnie to obchodzi bo zdaje się, że MAM PADACZKĘ! Kurwa, fakenszit, no jak to??!! Zapis eeg budzi podejrzenie o dyskretne zmiany napadowe w odprowadzeniach czołowo - skroniowych. 

Nie wiele osób to niestety wie (jestem już specjalista neurolog jak ja Cię pierdolę), że padaczkę jest bardzo trudno zdiagnozować. Bo człowiek może mieć prawidłowe eeg i mieć padaczkę. Trzeba "nakryć" jebany napad w trakcie badania. A ten łaskawie nie musi wtedy wystąpić. U mnie wystąpił. Och dzięki łaskawco!

MR wychodzi dobrze, uffff. Diagnoza - padaczka idiopatyczna. Znaczy, nie wiadomo skąd. Wiadomo, u mnie zawsze wszystko najdziwniejsze z najdziwniejszych musi być. Przywykłam. Zwykła grypa mnie zabija, zęby dziwnie rosną, itd. Wszystko inaczej niż u innych. 

Wracając do tematu przewodniego - dostaję depakine chrono, w dawkach nie pamiętam jakich. W każdym razie dobijałam do dawki 500-0-600. I tak biorę sobie do dziś. 

Zmiana następuje po 8 miesiącach, kiedy idę do lekarza na NFZ (doczekałam się wizyty!). Trafiam na fajową Panią dr. I tak sobie razem egzystujemy do dziś dnia. Martwi się o mnie, troszczy, słucha, nie traktuje jak debila. Zostawia leczenie jak wcześniej miałam ustalone, bo ono działa, dobrze się czuję po depakinie. Tak sobie to trwa przez rok. Aż mój organizm postanowił kolejny raz niemile mnie zaskoczyć.

Ale o tym w następnym wpisie. Bo nie wiem czy sama kiedyś przez niego przebrnę. Ale cóż- początki są najtrudniejsze. Teraz już powinno być z górki...