21.

Trochę zaginęłam w akcji. Ale jestem - chyba. Moje życie toczy się swoim "normalnym" trybem. Byłam u neurologa, dalej zostaję na tym leczeniu co do tej pory. Nie jest najgorzej. Naprawdę, czuję się już dość dobrze, dokuczają mi tylko te "dziury" w głowie, to zapominanie, itd. Ale po prostu chyba muszę przywyknąć. Od ostatniego ataku we wrześniu w sklepie, do dziś dnia było wszystko ok, więc jest to mega sukces w moim odczuciu. Tym bardziej, że ostatnie wydarzenia w moim życiu, permanentny stres w którym żyłam, mógł być zdecydowanie powodem ataku. I tego bardzo się bałam. A tu spokój o dziwo. Oby to nie była cisza przed burzą....

20.

Co mnie wkurwia do bólu? Oczywiście wszystko to, co mi odebrała padaczka. O czym już pisałam, wiadomo.
Ale wkurwia mnie do bólu to, że moja pamięć mam wrażenie nie istnieje. To, ze zapominam nazwy rzeczy, przedmiotów, imiona, itd. to jedno.
Ale ja zapominam też sytuacje które się dzieją. Np loguję się dziś na facebooka. Patrzę, jakieś powiadomienia. I natychmiast w mojej głowie pojawia się LĘK. Co ja wczoraj wypisywałam??!! Co to za powiadomienia??!! Przecież ja nic nie pamiętam takiego!!! Trwa to chwilę, bo oczywiście wchodzę w te powiadomienia i oczywiście przypominam sobie te sytuacje, co kto i dlaczego. Jest w porządku. Ale ten pierwszy moment... To wielka porażka. Nie wiem, czy ktoś to rozumie. Można to porównać to pijaństwa, kiedy na imprezie urywa nam się film. I rano nagle dowiadujemy się, co wyprawialiśmy. Dzień dobry. Tak właśnie wygląda każdy mój dzień. Zajebiście, co?
To są rzeczy które zapominam dziś ale które działy się wczoraj, przedwczoraj. Niestety zapominam i za nic w świecie już sama sobie nie przypomnę sytuacji powiedzmy sprzed pół roku. Jeśli kogoś zapytam i mi przypomni - to ok, przypomina mi się. Ale czasami głupio mi zapytać. Np "rzygam" ostatnio mężowi, ze nie spełnił mojego marzenia na 30 te urodziny. Chciałam wielką imprezę z wszystkimi znajomymi. Miał to być mój prezent od niego. Niestety mój mąż to zwykły kutas jeśli chodzi o spełnianie moich życzeń (poza tym aż tak nie narzekam). Imprezy nie wyprawił, bo kasy brak - oczywiście moje 30 urodziny go zaskoczyły w tym roku, z nienacka wypadły. Ale to inna opowieść. Wracając do tematu, za nic nie jestem w stanie sobie przypomnieć, czy wobec tego że olał moje życzenie podarował mi coś innego. Kurwa! Nie mam bladego pojęcia! Oczywiście go nie zapytam. Ale tak mnie to męczy, że ciężko sobie to wyobrazić.
Takich "starych' sytuacji jest mnóstwo. Kiedy głupio mi zapytać. Kiedy 80 razy pytam koleżankę o to samo. Bo nie pamiętam co mi 79 razy wcześniej odpowiadała. Te najbliższe uprzedziłam i wiedzą, że "tak mam". I że nie jest spowodowane to tym, że ich nie słucham. Bo oczywiście słucham! Tylko zapominam...
I tak, to mnie wkurwia do bólu. Bo powoduje, że się wstydzę. Że czuję się jak przygłup. Uwłacza to mojej inteligencji. I powoduje ciągłą bezsilność. Bo nic kurwa nie mogę z tym zrobić! :(

19.

Można by sobie pomyśleć, że skoro jestem chora na tą czy inną chorobę to jestem odważna. Nic bardziej mylnego! 

Jakim byłam tchórzem, takim jestem. Nie potrafię zawalczyć o to czego pragnę, nie wiem czego chcę nadal. Wiem tylko że nie żyję tak żeby być szczęśliwą. Nadal jestem pierwsza do komentowania i diagnozowania życia innych. A moje życie udaje że jest inne. 

Mam czasami "zajawki" że chcę coś zmieniać, że chcę się porwać z motyką na słońce. I zaraz brakuje mi odwagi. Zaraz wymyślam milion problemów, powodów, dla których lepiej siedzieć na dupie, że lepiej niech będzie jak jest. A gdzieś w środku wszystko we mnie krzyczy, ze nie kurwa, nie jest lepiej, czemu głupia pizdo jesteś takim tchórzem??!! 

Mogę za chwilę pierdolnąć na glebę, jebnąć głową o krawężnik i nigdy nie wstać. Mniej drastycznie mogę wyleźć nagle na środek ulicy prosto pod samochód. Powinnam korzystać z każdej chwili, nie marnować życia, każdej cennej minuty. 

I to tyle. Nagadałam się. A jak głupią pizdą byłam, taką jestem nadal. I tu żadna choroba nie pomoże.

18.

Dostałam hydroxyzinum. Wczoraj wzięłam wieczorem pierwszego tabsa.
I ni chuja. Pomógł zasnąć w pewnym momencie i już spałam do rana - nie budziłam się co 30 minut. Ale zanim zasnęłam nic mi z główki nie wybił niestety :/ Galop myśli, lęki, strachy, o 1 w nocy dzwoniłam do męża...
Dziś drugie podejście, wzięłam ją wcześniej. Czekam na efekty...

17.

Nie sypiam. W nocy. Nie potrafię opanować lęku. Czuję, że za chwilę oszaleję, że nie dam rady, nie udźwignę.
Idę jutro do lekarza. Po jakiś wspomagacz mojej psychiki. Nie jestem fanką takich leków, co to, to nie. ale teraz wiem, ze nie dam rady bez nich. Muszę chwilę siebie czymś wspomóc, bo może być naprawdę niedobrze.
W domu mam tylko clonazepam. Dostałam kiedyś od neurologa na sen. Ale powiedziała, że tylko jak nie będę sama z dziećmi, bo mogę w razie co nie usłyszeć Młodej. Czyli teraz - odpada. Nie zaryzykuję.
To musi być coś przy czym będę w stanie w miarę normalnie funkcjonować.
No i co będzie współgrać z lekami padaczkowymi :/ Gdzie te czasy jak sypiałam jak dzidziuś po depakinie...? Że nie wspomnę o neurotopie...
Jednak te leki miały jakieś zalety się okazało.

Dostałam dziś ciekawą ofertę zamiany mieszkania. W innym mieście-właściwie miejscowości. Na początku w ogóle nawet się nie zawahałam nad odpowiedzią NIE, ale pomyślałam... Może to znak? Może to szansa, oferta, taka jak to się mówi, "spadająca z nieba"?
Jeszcze wczoraj pisałam, że chcę uciec, że chcę zniknąć, że zawsze chciałam się stąd wyprowadzić. A tu dziś taki mail...
Zastanawiające. Na tyle, że odpisałam na tą wiadomość i zadałam pytanie jak duże jest mieszkanie którego dotyczyłaby zamiana...

16.

Od kilku dni moje życie w niczym nie przypomina tego, które do tej pory wiodłam. Zostało wywrócone do góry nogami w jak najbardziej złym i okrutnym tego znaczeniu.

Nie chcę pisać o szczegółach. Tak naprawdę, to chyba chcę zapomnieć. Chcę się schować. Chcę uciec. Chcę zniknąć przed wszystkimi. Tym bardziej pragnę wyjechać z tego kraju. Najlepiej do
Honolulu - ciepło tam i bardzo daleko. To mi odpowiada.

Boję się. Tej sytuacji. O siebie. O swoją rodzinę. Boję się też bo stres mnie przerósł. Ciągle "ściska mnie w dołku", ciągle jestem spięta, ciągle mam palpitację serca. Boję się, że mój organizm wysiądzie.

Chcę zniknąć.

15.

Jak się odnalazła moja rodzina w temacie padaczki? 

• Mąż:

Nie wiem. To typ, który mało mówi o swoich uczuciach. Ja mu ględzę na okrągło, do znudzenia, a on i tak nie rozumie. To jedna kwestia. Bo druga to ta, że sam o sobie nic nie mówi. Czasem zaliczy jakąś "wpadkę" i coś bąknie, że jemu też nie jest łatwo. Nooo z pewnością nie. Ale jest niekonsekwentny. Bo raz mówi, że rozumie, że nie mogę jeździć autem, że nie mogę tego czy tamtego. Że rozumie, ze się boję. Ale kiedy on chce, żebyśmy całą noc albo chociaż pół spędzili w łóżku na ostrym seksie, czy choćby ze znajomymi, to nagle zapomina, ze mi to nie służy. Bo ja MUSZĘ się wysypiać. I żeby było jasne - po tej nieprzespanej nocy on nie wstanie do dzieci, co to, to nie. Ale jak ja chcę żyć normalnie, jak zdrowy człowiek, to on ma milion obaw - bo się boi, bo nie jestem zdrowa, bo nagle jak nie po jego myśli, tylko po mojej to okazuje się, ze najlepiej by było, gdybym siedziała w domu i nawet na moment nie wychodziła. Bo przecież jestem chora. To chyba tyle po krótce.

• Dzieci:

Wiadomo, zbyt małe. Starszak, poinstruowany co ma robić, jak mamie COŚ by się stało. Gdzie iść, gdzie biec. I tyle, na więcej przyjdzie czas.

• Matka:

Niby przyjęła do wiadomości. Czasami nawet mnie zaskoczy jakąś "wiedzą" na temat tej choroby. Czyli chyba googluje chociaż. Ale żeby pomóc? To typ mojego męża - jak jej wygodnie to owszem. Jak nie, to nie bardzo radź sobie sama. Jak byłam zgonem przez 8 tygodni włączając neurotop, to przez 2 łaskawie mogłam być u niej. Później mi oświadczyła, ze chce odpocząć. Normalnie no. A ja musiałam sobie radzić jak zwykle sama. 

• Ojciec:

Oooo to dopiero jest giguś. Z ojcem zawsze miałam zajebisty kontakt. I mam go do dziś, oczywiście już na innych podstawach niż jak miałam lat 16. Ale jest ok. Ale nie w kwestii padaczki. Tu mój tatulek bije wszystkich na głowę. Bo po prostu uważa, ze wszystko sobie wymyśliłam, a wyniki, sfałszowałam. Na serio. A lekarze są głupi. "Idź do innego". Byłam u 3. Naprawdę dobrych i renomowanych w moim mieście. Nie ważne. Oni są głupi a ja jestem kłamczuchą. Trzyma się tej wersji już dobre 2 lata. Zdania nie zmienił. Dyskusja z nim na ten temat to jak dyskusja z moją dwuletnia córką. Czyli żadna. 

• Siostra:

Młodsza 8 lat. Jeśli porównać poziom intelektualny - różnica wynosi minimum 18. Siostra nie ma zdania. Jest oburzona jak musi mi pomóc. Nie zdaje sobie sprawy z powagi sytuacji i choroby. Pewnie gdybym umierała na raka, kazałaby mi nie przesadzać. Rak? A co to takiego? To cała moja siostra.

• Teściowa , rodzeństwo mojego męża:

Kompletnie nie uczestniczą w Naszym/moim życiu. Nie, nie jesteśmy pokłóceni. Oficjalnie. Po prostu o Nas nikt z nich się nie martwi. Jesteśmy nieistotni w ich łańcuchu pokarmowym. I to cała historia.

Czy ktoś mnie zawiódł? Wszyscy. 

• Najmniej rodzina męża. Po nich spodziewałam się dokładnie tego, co zaprezentowali. 
• Moja matka? Nigdy nie łączyła nas szczególna więź. I nawet w obliczu takiej choroby nic się nie zmieniło.
• Ojciec? Najbardziej. Nie tego się po nim spodziewałam. To on jest i był mi najbliższą osobą w tej Naszej popieprzonej rodzince. Ale kiedy rzuca że on się NIE CHWALI każdemu że ja mam padaczkę to mam ochotę zdzielić go w pusty łeb! Wstydzi się! Kurwa mnie, swojej córki?! A co to za wstyd, choroba jak każda inna!
• Mąż? To trzecia choroba na którą zachorowałam będąc jego żoną. Nigdy nie był dla mnie oparciem takim, jakbym to sobie wymarzyła. Zawiodłam się, nie pierwszy raz. Zawsze milczy, zawsze udaje, ze nic się nie stało. Zawsze żyjemy "po staremu". To tak jak w opowieści o wielkim słoniu*. Wiemy oboje, ze ten słoń nas miażdży, ale mój mąż milczy, skutecznie go omija. Skutecznie dla siebie. Podejrzewam, ze albo w końcu kopnie mnie w tyłek albo nauczy się i stanie na wysokości zadania i będzie ze mną. Konsekwentnie.
• Siostra? Tak jak rodzina męża. Nie spodziewałam się po niej za wiele. Nigdy nie byłyśmy "za sobą". Nie nauczyli nas tego w domu. Faworyzowanie jej przez moją matkę, skutecznie doprowadziło do po prostu grzecznościowego tolerowania się. 

*"Słoń w pokoju" to wiersz Terry Kettering, odnosi się głównie do śmierci, do tragedii. Ale czy zetknięcie się z ciężką chorobą nie jest tragedią? 

W pokoju jest słoń.

Jest ogromny, pękaty.

Rozmawiamy o wszystkim innym – tylko nie o słoniu w pokoju. Trudno się obok niego przecisnąć.

Mimo to przeciskamy się rzucając „Jak się masz” i „Wszystko w porządku”…

I tysiąc innych banalnych pogawędek.

Rozmawiamy o pogodzie.

Rozmawiamy o szkole.

W pokoju jest słoń.

Wszyscy wiemy, że tam jest.

Jest ciągle w naszych myślach.

Bo widzisz, dla Mnie to jest bardzo duży słoń.

Ale nie rozmawiamy o słoniu w pokoju.

Zostawiasz mnie samą...

W pokoju ze słoniem...

Oczywiście wiersz w oryginale brzmi inaczej. Ale to jest MÓJ SŁOŃ. I to chyba wystarczy jako podsumowanie tego, jak w tej sytuacji odnalazła się moja rodzina...

14.

Ciągle tu wieje pesymizmem. Smutkiem. Wrogością. Złością. Dziś zastanawiałam się, czy naprawdę nie ma choć jednej pozytywnej rzeczy, którą może odkryłam?, zrozumiałam? dzięki padaczce.
No ni chuja. Nie stałam się lepszym człowiekiem. Nie stałam się lepszą matką, żoną. Jestem, jaka jestem. I byłam.
Po prostu ta choroba dodatkowo mnie przygniotła odbierając marzenia. Albo raczej możliwość ich realizacji. Zaczęłam się bać. Inaczej już kalkuluję pewne rzeczy.
Ale to wszystko to kolejny minus tej pieprzonej choroby. Bo ja ciągle w duchu, w środku, nadal jestem spontaniczna. Nadal uważam, że "kto nie ryzykuje, ten nie pije szampana". Nadal nie chcę być bierną istotą na tym padole łez. Nadal chcę zmieniać swoje życie, próbować spełniać marzenia, choćbym miała upadać. To będę wstawać i dalej próbować. Bo ja taka jestem. A ta jebana choroba mnie tu też ograniczyła.

Więc (wiem, nie zaczyna się zdania od "więc" ale to mój blog i moje błędy) nie ma kurwa jednego, ani nawet połowy plusa. Który mogłabym odhaczyć na kartce, ze zachorowałam, ale "coś tam". Nie ma coś tam. Jest tylko chujowo.

13.

Co odebrała mi padaczka?

• poczucie bezpieczeństwa
• poczucie niezależności, już nie mogę robić tego co chcę
• stały lęk o siebie i dzieci (w końcu większość czasu jestem z nimi sama)
• odebrała mi zawodową pewność siebie - nie wyobrażam sobie siebie pracującej na nocnej zmianie, czy odpowiedzialnej za grupę kilkunastu dzieci
• teraz dużo rzeczy robię wbrew samej sobie, co powoduje że jestem zwyczajnie nieszczęśliwa, nie mogę żyć tak, jakbym chciała. A ja dalej w głębi siebie jestem wariatką, spontaniczną do bólu.

Z mniej ważnych, ale istotnych rzeczy :

• odebrała mi radość z prowadzenia auta - uwielbiam to robić, tylko wtedy śpiewam (nawet się wydzieram bezkarnie :) ) nie wstydzę się tylko swoich dzieci. Z fotela pasażera jest to niewykonalne.
• zasiała ogólny strach czy  np nie wysilam się zbyt mocno, czy to nie spowoduje ataku
• spotkania ze znajomymi nie są już tak fajne, nie piję prawie alkoholu przez leki. Nie, to nie znaczy, że bez alkoholu nie umiem się bawić. Oczywiście że umiem. Ale w pewnym momencie trzeźwy przestaje nadawać na tych samych falach i wtedy dla mnie impreza się kończy, dla innych zaczyna
• zapominam nazw rzeczy, imion ludzi, wymyślam sobie swoje wyrazy co może nawet być urocze w towarzystwie ludzi których dobrze znam. Przy obcych już gorzej wypadam, czuję się jak idiotka.
• potrzebuję dużo spokoju, odpoczynku. Przy moich obowiązkach, dzieciach, jest to niemalże niewykonalne. Powoduje to we mnie frustrację bo wiem, że muszę odpoczywać a z drugiej strony ciągle "coś"
• odczuwam chroniczne zmęczenie, tak wiele chciałabym zrobić a nie daję rady :(
• czuję się gorszą matką niż byłam kiedyś. Nawet bliscy to zauważają, że kiedyś poświęcałam więcej czasu dziecku/dzieciom, jeździłam do parku na place zabaw. A teraz? Teraz nie mogę wstać z kanapy. Autentycznie.Może to być spowodowane tym pieprzonym neurotopem, ale nie zmienia to faktu, że potrzebuję odpoczynku. 
• stałam się próżna. Kiedyś pracowałam, obracałam się z innymi ludźmi, rozmawiałam na inne tematy. Teraz czym mam zabłysnąć? Został wygląd. Więc tak, zrobiłam się próżna. I nie czuję się z tym dobrze. Tyle ze to obecnie jedyna rzecz na którą ja sama mam wpływ. Reszta jest niezależna ode mnie...

12.

Czy kiedykolwiek przyszło mi do głowy, że mogę zachorować na padaczkę? Nigdy. W rodzinie nikt nigdy nie chorował. Bo to, że mam zespół antyfosfolipidowy może być uwarunkowane genetycznie - przecież 50, ba! nawet 100 lat temu nikt nie miał pojęcia o immunologii a tym bardziej o takich badaniach. Zawały, udary w młodym wieku, poronienia, były końcową diagnozą. Teraz na szczęście już nie. W każdym razie nie mogę tego wykluczyć, że w mojej rodzinie nikt nie chorował na żadną chorobę immunologiczną. Tym bardziej, że dziś mój kuzyn, syn ojca siostry ma inną chorobę z tej grupy - sarkoidozę.
W każdym razie - padaczkę można wykluczyć. I wiem, że nikt na nią nie chorował. Więc skąd do cholery to dziadostwo przykleiło się do mnie??!! Nagle, w wieku 28 lat padła taka diagnoza.
Jak odbierałam wyniki świadczące o tym czy mam zespół, myślałam, ze moje życie się skończyło. Że umrę zaraz, ze nigdy nie zostanę matką choć tak o tym marzyłam. Że jestem niemalże niepełnosprawna a śmierć stoi nade mną ze swoją kosą. Okazało się, że gdzie tam, jestem zdrowa (bez sens co?) przynajmniej na tyle, żeby normalnie żyć, pracować, rodzić dzieci - oczywiście z pomocą wspomagaczy. I mój świat powoli zaczął wracać do normy. Zaczęłam bardziej zwracać na samą siebie uwagę, słuchać swojego ciała, ufać intuicji i wyznawać zasadę "lepiej iść 100 razy do lekarza który ma Cię za skończonego debila, niż przeoczyć ten jeden, który może być śmiertelny".
Po urodzeniu córki (miałam 24 lata) zaczęło coś się dziać z moją wagą. Tyłam na potęgę! Lekarz rodzinny twierdził, że to hormony ale ja nie mogłam się z tym pogodzić! Po porodzie ładnie schudłam a tu nagle ważę tyle, co chwilę przed porodem! Okazuje się, że zespół dał o sobie znać w inny sposób - zaatakował mi tarczycę. Mam chorobę hashimoto, do końca życia będę łykać tabletki. Ale daję radę. Jedyna niedogodność tej choroby - skoki wagi, pilnowanie diety, już nie mogę tak jak kiedyś sobie jeść tego na co mam ochotę. Bo moja waga szybciutko to wskaże. Cóż - chcesz być piękny, musisz cierpieć...
Kiedy padło podejrzenie padaczki, było to dla mnie tak abstrakcyjne, że jak leżałam na badaniu, jak z niego wychodziłam to miałam uśmiech na twarzy. Ale pamiętam też, że jak poszłam odebrać wynik, z Młodszą w wózku, gdy otworzyłam kopertę to już w windzie oczy zaszły mi łzami. Że jak to? To takie "nic" w mojej głowie to padaczka? Idąc do samochodu wyłam już jak wariatka, pchając przed sobą dziecia. Ale że jak to? Czemu znowu ja? Czemu te choroby nie mogą się ode mnie odpierdolić zwyczajnie? Co ja, jakiś magnes na wszelkie gówniane choroby jestem? Moja matka 58 letnia nawet w połowie nie ma tego co ja! No żesz kurwa jego mać! Nie, żebym komuś źle życzyła, ale ciężko jest się z tym pogodzić. Ja miałam ochotę wyć i pić. Z rozpaczy. Musiało to ze mnie wszystko spłynąć.
Udało się? Oczywiście, że nie. Teraz jak siedzę i to piszę to ryczę. Bo nadal się nie pogodziłam. Nadal czuję się z tym źle. Dodatkowo doszły inne elementy jak brak wsparcia, jak całkowite wyparcie choroby "przecież takie byle co w głowie dzieje się każdemu i nikt nie ma padaczki!" przez moich bliskich. Gorzej. Bo najbliższych.
Poza tym moje napady zmieniają się. Nie są już takie dyskretne i sekundowe jak na początku. Teraz trwają krótko, ale zdecydowanie dłużej niż 1 sekunda. Trudno mi je rozpoznać. Nie wiem czasami kiedy to był atak, a kiedy "zwyczajnie" zachowałam się jak gapa.
Marzę o dniu, kiedy będziemy wszyscy razem - ja, mój mąż i dzieci. Kiedy każdego ranka będę wstawać z myślą, że On tu jest. Że cokolwiek się nie stanie, mam go na wyciągnięcie ręki. Ale to wydaje się utopią. Bo musielibyśmy wygrać w totolotka. Bo marzę o tym że będziemy razem cały czas. A nie, że on będzie wychodził do pracy i ja. Bo to już nie będzie to poczucie bezpieczeństwa jakiego potrzebuję do szczęścia...

11.

Jestem. Żyję. Biorę duramid. I czuję się dobrze. Poza tym, że sikam. No ale to lek odwadniający, to wiedziałam. Pozytywne jest to, że chudzinka w końcu jestem :D Straciłam nadmiar wody to i waga poszła w dół :)
Byłam na ćwiczeniach. Było tak mega zajebiście, że po prostu brak mi słów. Nie sądziłam, że może mi to dać tyle radości.
Ale przecież nigdy nie może być zajebiście. Ewentualnie raz, przez chwilę. Żebym dobrze wiedziała co tracę. Żebym miała to poczucie. I tym razem to nie moja "przyjaciółka". To zupełnie przyziemne rzeczy. Zaczął się rok szkolny. A co za tym idzie rozpoczął się sezon na choroby moich dzieci. Drugi tydzień dziś się zaczyna jak jestem uziemiona z nimi w domu. Mogłabym poprosić sąsiadkę, żeby z nimi zostawała. Ale kto mnie wtedy będzie woził?
I tu problemem już jest padaczka. Ograniczam jazdę autem do minimum. Do dojazdu do sklepu 300 m czy lekarza rodzinnego 500 m. Nie chcę bo się boję prowadzić auto. Po lekach już czuję się dobrze, to nie to. Po prostu mimo leków ataki zdarzają się nadal. Co by było, gdybym straciła świadomość za kierownicą? Gdybym wykonała jakiś niewiadomy manewr, tak jak chowa rzeczy? Zbyt wiele mam do stracenia, żeby tyle ryzykować.
Więc jakie wyjście mi zostało? Wiadomo... Muszę zrezygnować z ćwiczeń. Doskonale wiem, że choroby zakończą się najwcześniej w maju przyszłego roku... Czyli zakończyłam już "karierę" gwiazdy fitness. Znowu zostaję sprowadzona do roli matki polki, nikogo poza...

10.

Po pierwszym "wyjaśniającym" poście była cisza. Z postępu mojej choroby. Dzisiaj postanowiłam to nadrobić.
Od marca tego roku moje mikro ataki "ewoluowały". Tracę świadomość na krótką chwilę. Póki co. Może na 3-5 sekund. I robię wtedy dziwne rzeczy. Najczęściej coś chowam. Masakra. Bo później tego szukam oczywiście.
Przed ostatnio stacja paliw Auchan. Facet tankuje nam gaz. Mąż poza autem rzuca na swój fotel tabliczkę z nr stanowiska. Widzę, ze będzie wsiadał wiec zabieram tą tabliczkę z jego fotela. I to jest koniec. Podniosłam ją i już jej nie było. Matko, co za masakra była! Kolejka za nami, mąż szukający tej jebanej tabliczki, drący się na mnie, ze po co ruszałam i ble ble ble. Na co odzywa się z tyłu Starszak i mówi: "mamo ale Ty mi go dałaś...."
No. To na tyle. Bo fakt ten zupełnie nie zaistniał w moim mózgu.
Sytuacja sprzed kilku dni. Sklep z obuwiem dla dzieci. Kocioł. Pokazuję
pani karteluszkę, zaświadczenie od ortopedy, jakie obuwie z jakim obcasem, wysokością itd.
Pani kartkę oddaje, idzie po buty. Wybieramy buty, kapcie, wszystko to trwa kilkanaście minut. W końcu zmierzam w stronę kasy, gdzie mam też zostawić zaświadczenie, bo oni na zamówienie dorabiają specjalistyczne obcasy. Otwieram notes - nie ma. Przetrząsam torebkę - nie ma. Kurwa przecież było. Wiem, ze ekspedientka mi je oddawała. Nie mam kieszeni. musi być w torbie i koniec. Znowu - notes - kartka po kartce. Nic. Torebka - wszystko wywalam. Nic. Sąsiadka, która ze mną jest, robi to samo co ja przed chwilą. Nie ma. Podchodzi ekspedientka, mówi, że widziała jak chowam ją do torebki. Ale kurwa tam jej nie ma. Zaczynam opadać z sił. Chce mi się ryczeć. Już wiem co się stało. Oglądam półki, odsuwam buty, bo wiem, że mogłam je wpierdolić gdziekolwiek. Nagle ktoś kto stał przy kasie przynosi to pierdolone zaświadczenie, było włożone w jakiś karton z butami (chłopięcymi!!!), których w życiu na oczy nie widziałam... A przynajmniej tego nie pamiętam.
Najbardziej wkurwia to, że biorę ten jebany neurotop, po którym tak źle się czuję, znoszę go dzielnie, raz lepiej raz gorzej a jak widać, on nie działa. Po co?

9.

Mąż stanął na wysokości zadania. Powiedział, żeby sąsiadka woziła mnie na fitness w zamian za karnet dla niej. Wiadomo - ruch to zdrowie, każdemu się przyda.
Sąsiadka się zgodziła (dzięki Ci Panie!), więc jest szansa, że od przyszłego tygodnia wprawię swoje ciało w ruch.
Mam tylko pewne wątpliwości, ponieważ znalazłam informację, że nadmierny wysiłek fizyczny może prowokować napad padaczkowy. Co oznacza "nadmierny"?

Co może prowokować napad?

- przemęczenie, a zwłaszcza brak snu
- silny stres, emocje
- duży wysiłek fizyczny (umiarkowany działa korzystnie)
- picie alkoholu l zażywanie narkotyków
- błyski świetlne
- wahania hormonalne u kobiet (ataki częstsze są np. przed miesiączką)
http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-nerwowy/PADACZKA-normalne-codzienne-zycie-z-EPILEPSJA-jest-mozliwe_33552.html

Z resztą się zgadzam w 100 %, nie miałam okazji 'tylko' sprawdzić tego jednego odnośnika - co z tym wysiłkiem?? Wołałabym nie wykupować karnetu, nie podpisywać umowy na czas nieokreślony, jeśli po tygodniu zajęć dostanę ataku :(
I kurwa znowu. To samo. Znowu chwilę się cieszę, żeby za chwilę PRZEZ NIĄ czuć się na maksa źle. Zajebiście :/

8.

Neurotop niestety również kiepsko wpływa na moją wagę. Nie dość, ze mam z nią przejebane z powodu tarczycy, to i teraz to. No nic. Zjadam marchewkę na obiad, na śniadanie 1 suchar. Jest zajebiście. A waga ani drgnie.
W niedzielę otwiera się u mnie w mieście fitness calypso. Od innych klubów różni je to, że ma play kinder czyli zapewniają opiekę dzieciom wtedy, kiedy matka/ojciec wylewają z siebie siódme poty. Zajebista sprawa. Nigdy nie mogłam chodzić na fitness właśnie z powodu braku opieki nad dzieckiem, później dziećmi. A tu proszę! Ale byłam szczęśliwa rano! Do momentu aż zdałam sobie sprawę, że ten klub w pizdu daleko ode mnie. Że nie po to chciałam się wyprowadzać, w końcu angażować sąsiadów w odwożenie Starszaka do szkoły, żeby nie prowadzić codziennie auta. A tu co? Niby będę jeździć kilka razy w tygodniu?
I moje poczucie szczęśliwości pękło tak nagle, jak się pojawiło. Kurwa, kurwa, kurwa. Nigdy już nie będę normalnie funkcjonować?! Zawsze coś musi mi ujebać skrzydła???!!!

Dziękuję Ci padaczko, po raz milionowy, że mi uświadamiasz jak bardzo jestem zależna i przez to po raz milionowy czuję się jak ostatnia, nic nie warta pizda. Nic nie mogę. Chociaż kurwa tak bardzo chcę.

7.

Czasami mam takie coś w głowie, nie wiem jak to opisać. Jakbym czuła, ze mój mózg zaraz eksploduje. Dosłownie. Nie boli mnie ona wcale. Ale czuję takie mega napięcie w niej przez dłuższą chwilę. Jest bardzo nie miłe i stresujące, bo nie wiem co zaraz nastąpi. Nie następuje nic. Ale tego nigdy nie wiem, czy "tym razem" będzie tak samo.
Wczoraj źle wyliczyłam czas. I jadąc na wycieczkę z dziećmi wstrzeliłam się w czas kiedy na maksa źle się czuję po tabletce.
Dziś za to wzięłam tabletki ze sobą, żeby wziąć jak wyjdę od lekarza, żeby ominąć "ten czas". Wyszło tak, ze nie wzięłam jej w ogóle bo 13 to za późno...

6.

Godzinę, 2 po wzięciu neurotopu mam palpitację serca, dreszcze (pomimo 27 stopni na dworze) nie mam siły wydobyć z siebie słowa. Nie wiem czy ktoś jest w stanie to sobie wyobrazić - niemożność wypowiadania słów. staram się tak sobie organizować czas i branie tabletki, żebym miała ten czas "wolny" czyli mogła gnić spokojnie w domu i dogorywać. Na razie się udaje.

Żeby ułatwić sobie życie z padaczką, postanowiliśmy (?) się przeprowadzić bliżej szkoły Starszaka. Jak zwykle, mój mąż nie przytknął do tego ręki. Znalazłam mieszkanie, wpłaciłam połowę kaucji, itd. Mieliśmy się przeprowadzać. Ale po pierwsze moi rodzice, którzy mieli zamieszkać w naszym mieszkaniu nawalili, po drugie mając przed sobą wizję życia zombi, uznałam, ze chyba rozsądniej będzie jeśli zostanę tu gdzie jestem. Tu mam cudownych sąsiadów (konkretnie sąsiadkę), którzy zawsze mi pomogą. Nie raz niemalże uratowali mi życie w różnych aspektach (typu pożycz jajko, szklankę mąki, ale też zakupów kiedy byłam chora 2 tygodnie i nikt inny nie miał zamiaru łaskawie zapytać czy mam co jeść). W nowym miejscu też byliby sąsiedzi. Ale musiałoby upłynąć trochę czasu zanim bym się z nimi zintegrowała. Poza tym, mogliby się okazać po prostu niefajni.
W tym czasie nasi sąsiedzi zaproponowali, ze mogą wozić starszaka do szkoły. Za stosowną opłatą. Biorąc pod uwagę fakt, ze musielibyśmy utrzymywać 2 mieszkania i byłabym totalnie sama, rozsądniej będzie zostać tu.
I tak też się stało. Obiecałam też mężowi, ze nie będę kombinować ze sprzedażą tego mieszkania. Chociaż go nie cierpię. Tak jak i tego miasta. Żyję na przekór sobie, mając poczucie, ze to nie moje miejsce na ziemi, że tu jest chujowo. I tak skończyło się awanturą. Bo okazało się, że podpisałam umowę z 2 miesięcznym okresem wypowiedzenia. Zrobiłam to, nie ma co ukrywać. Ale to jest kolejny dowód na to, że mam problem z koncentracją. Z logicznym myśleniem. Skupieniem się. A musiałam to wszystko załatwiać SAMA. I stało się, mleko się rozlało. Mąż obrażony, wkurwiony, Ja rozpaczająca, bo wiem przecież że zawaliłam. Ale przecież nie chciałam. Musiałam radzić sobie sama i taki oto efekt. Który potwierdza regułę, ze obecnie nie najlepiej ze mną. Potrzebuję pomocy i wsparcia. A do chuja  nikt się nie pali do pomocy. No bo przecież nie jestem chora. Nikt nie widzi moich ataków. Nie wieszam się na długo. Nikt nie miał okazji tego zaobserwować. Ale to przecież nie moja wina.
Nikt nie wie, jak bardzo boję się każdego dnia rano jak wstaję, czy nic się nie wydarzy. Czy nie zrobię nic głupiego, niebezpiecznego, na co nie będę miała wpływu. To jakaś paranoja!

Dziś miałam koszmarny sen. Oznacza rzekomo, zmiany w moim życiu, początek czegoś nowego, niby pozytywnego. W gąszczu wszystkich ostatnich wydarzeń nie przewiduję takiej opcji. Co by to niby miało być? Wygrana w totka? Nie gram w totolotka....

5.

Jest mi każdego dnia coraz gorzej... Może tak wygląda depresja? Może skończyły się moje siły na udawanie chojraka i superhero?
Codziennie ryczę. Nie jestem przed okresem. Ani w trakcie. Więc raczej nie jest to wina hormonów-bo ciąża w ogóle nie wchodzi w grę.
Zaczynam czuć, że mój mąż się odsuwa ode mnie. Nigdy nie był zbyt zaangażowany w moje choroby (tak tak, padaczka nie jest jedyna), ale teraz ewidentnie zaczynam go wkurwiać. Przez kilka dni był "do rany przyłóż". Jak widać, cierpliwości mu starczyło na chwilę... Bo już powinnam "wyzdrowieć", już znowu powinnam być TĄ Pauliną, która zawsze jest mądra, zawsze ma pełno pomysłów, zawsze ze wszystkim sobie sama radzi.
A tu ni chuja. Nadal jest Paulina do dupy. I nic nie wskazuje, żeby to miało się skończyć :/ Za to wyczytałam dziś, że to zupełnie NORMALNE przy neurotopie. Przerwy w myśleniu, zapominanie wyrazów, itd. Mój mąż chyba myślał, ze ja sobie ot tak, gadam. Dopiero jak te moje przerwy w myśleniu zaczęły niestety przynosić konsekwencje (było to do przewidzenia przecież) to dostrzegł problem. O którym w dość, powiedziałabym "nerwowy" sposób mnie poinformował...

Więc ja znowu ryczę. Dlatego że:

- zawaliłam sprawę
- mąż zamiast mnie wspierać ma pretensje
- a znaczy to, ze kompletnie nie brał na poważnie tego co mówiłam, albo nie słuchał-że tak kiepsko się czuję
- powtarzałam mu to milion razy, jak widać nie zrozumiał - kolejny raz
- on tylko mówi, ze rozumie, jak nic się nie dzieje, wszystko jest dobrze, jak sobie "marudzę" - kiedy z tego marudzenia robi się problem, to okazuje się, że on nie rozumie nic :(
- nie wiem jak to teraz odkręcić
- jak mam mu ufać - mężowi, że będzie dla mnie wsparcie a nie "opierdalaczem" nawet wtedy gdy będzie źle (sam to zawsze obiecuje)

Jest mi chujowo do bólu. Najchętniej zaszyłabym się pod kocem i ryczała, albo poszła do sąsiadki się wyryczeć. A tu nic z tego, zaraz muszę wychodzić, bo przyjeżdża chrzestna młodszej, trzeba jechać na dworzec i do jutra rżnąć głupa, ze wszystko jest ok :(

4.

Czuję się taka niedoskonała...

To przez Ciebie! Padaczko Ty jedna!
Moje życie nagle odwróciło się do góry nogami!
To Ty z aktywnej, pełnej miliona pomysłów kobiety zrobiłaś zombi, które ma problem z czytaniem, oglądaniem tv, prowadzeniem auta, które tak bardzo lubiłam!
To przez Ciebie moje marzenia odchodzą w siną dal!
Przez Ciebie nie mogę skończyć szkoły a tym samym uzyskać zawodu o którym marzyłam od dziecka!
To przez Ciebie, nie mogę podjąć pracy, bo mój mózg koncentruje się najwyżej przez 10 minut!
A co za tym idzie mój mąż, ojciec moich dzieci musi być za granicą!
Przez Ciebie nie tworzymy pełnej rodziny!
Przez Ciebie nie mamy perspektyw, że to się zmieni!
To wszystko przez Ciebie!

Tylko czemu ja się czuję temu winna...?

3.

Dziś u neurologa w poczekalni "tylko" 1,5 godziny. Ostatnio było 6,5 więc jest postęp. Mam dać szansę neurotopowi. W krótkim czasie może nie być najlepszy, ale na dłuższą metę może okazać się bardzo dobry. No dobrze, więc dajemy sobie czas. Do października, do następnej wizyty.

Dostałam dodatkowo diuramid - jest to lek, który ma mi dodatkowo pomóc przed miesiączką. Niestety u kobiet konkretne fazy cyklu mają duże znaczenie dla napadów, ponieważ przed okresem całe ciało nabrzmiewa, robią nam się obrzęki, również w mózgu - mikroskopijne. Normalnym - czytaj niepadaczkowym kobietom, one nie szkodzą, za to takim jak ja owszem, bo te mikroobrzmienia powodują napady. U mnie się to potwierdza w 100 %.

Tak więc oznacza to, że od przyszłego miesiąca przez około 10 dni będę na totalnym haju psychotropowym.
Kto mi zazdrości? :)

2.

Jest 21.30  a ja mam jedno oko na maroko, drugie na kaukaz... Ledwo patrzę w monitor, dopiero dzieciorki wygoniłam spać, szkoda mi kłaść się już, chciałabym ponapawać się ciszą, spokojem... Ale nie mogę :( Nie daję rady, a najbardziej dobija mnie to, ze z natury od zawsze jestem SOWĄ, uwielbiam późno chodzić spać i rano spać długo. Ekhm, byłam sową, teraz jestem raczej zombi...

1.

W zakładce "o mnie" już chyba każdy przeczytał o czym będę tu pisać. Nie będę się powtarzać. Nie zamierzam pisać tego bloga codziennie (choć może będę miała taką potrzebę?), więc każdy nowy post będzie miał kolejny numerek. Łatwiej mi będzie samej się chyba połapać. 

Dużo przeklinam i także tu nie zamierzam się ograniczać. Uważam większość lekarzy za bandę konowałów (jeśli jesteś lekarzem-nie czytaj), choć obecnie mam dobrego neurologa. Piszę dla siebie, zamierzam tutaj także wrzucać sobie różne "ciekawostki" na temat mojej choroby, bo czasami coś znajdę w internecie i później mi to gdzieś znika. 

No dobrze. Czas wrócić do początku. Dokładnie go pamiętam. Swój pierwszy atak. Był równiutko 2 lata temu - w sierpniu. Oczywiście nie miałam bladego pojęcia, że to atak padaczki (nikt w rodzinie nie choruje, nie miałam żadnego wypadku, urazu głowy, itd). Po prostu COŚ mi się stało w głowie. Stop klatka? Trwała 1 sekundę, może nawet mniej. Ale prowadziłam akurat samochód z całą swoją rodziną i wpadłam w taką panikę, że myślałam, ze nas zabiję (dzięki Bogu mąż zachował zimną krew). Panika była zupełnie niezależna ode mnie, to mój organizm tak zareagował na to co się stało. Udało mi się zjechać na pobocze, wysiadłam z auta, było mi słabo, serce się kołatało. Po chwili minęło. Zamieniliśmy się z mężem miejscami, on prowadził i zapomniałam o całej sprawie. Nie na długo. Od tamtej pory to COŚ w głowie, działo mi się coraz częściej! Nadal to bagatelizowałam (a ja naprawdę jestem raczej hipochondrykiem niż kimś, kto olewa swoje zdrowie, bo przecież choruję na 2 choroby autoimmunologiczne), ale kiedy w październiku miałam taki "strzał" - też go doskonale pamiętam - stałam w kuchni, patrzyłam w tv a moja "stop klatka" zrobiła całą serię - widzę tv - nie widzę - widzę - nie widzę, itd. Kilkanaście razy. Noooo doigrałam się. Ale też skłoniło mnie to na wizytę u lekarza w trybie natychmiastowym. Rodzinnego oczywiście, bo ponieważ to działo się w mojej głowie, nadal nawet przez ułamek sekundy nie wpadłam na to, ze może ogólnie to COŚ z głową mi się dzieje. Za to lekarz rodzinna już wiedziała-wręczyła skierowanie do neurologa. Wtedy wystraszyłam się nie na żarty - oczywiście nie czekałam 8 mcy (!!!) na wizytę (ale zapisałam się, niech kolejka leci, a co!), tylko poszłam prywatnie. 

Pani bardzo miła, pitu pitu, opowiedziałam co i jak, że coś a'la "stop klatka" w mojej głowie, trwa ułamek sekundy, nie upadam, nie tracę przytomności, ale CZUJĘ że COŚ jest nie tak. No dobrze, na początek nic, trzeba rezonans główki robić no i podstawa - eeg. Zapisuję się na rezonans (chuj tam 750 zł, przecież sramy kasą!), na eeg od razu idę - 80 zł to nic w porównaniu z MR. Odbieram wynik, czytam jakieś bla, bla, bla i dopiero jak dochodzę do wniosków, czuję, że ryczę, a kurwa bardzo nie chcę, bo lezę przez szpital, każdy się gapi. W końcu myślę sobie, że chuj mnie to obchodzi bo zdaje się, że MAM PADACZKĘ! Kurwa, fakenszit, no jak to??!! Zapis eeg budzi podejrzenie o dyskretne zmiany napadowe w odprowadzeniach czołowo - skroniowych. 

Nie wiele osób to niestety wie (jestem już specjalista neurolog jak ja Cię pierdolę), że padaczkę jest bardzo trudno zdiagnozować. Bo człowiek może mieć prawidłowe eeg i mieć padaczkę. Trzeba "nakryć" jebany napad w trakcie badania. A ten łaskawie nie musi wtedy wystąpić. U mnie wystąpił. Och dzięki łaskawco!

MR wychodzi dobrze, uffff. Diagnoza - padaczka idiopatyczna. Znaczy, nie wiadomo skąd. Wiadomo, u mnie zawsze wszystko najdziwniejsze z najdziwniejszych musi być. Przywykłam. Zwykła grypa mnie zabija, zęby dziwnie rosną, itd. Wszystko inaczej niż u innych. 

Wracając do tematu przewodniego - dostaję depakine chrono, w dawkach nie pamiętam jakich. W każdym razie dobijałam do dawki 500-0-600. I tak biorę sobie do dziś. 

Zmiana następuje po 8 miesiącach, kiedy idę do lekarza na NFZ (doczekałam się wizyty!). Trafiam na fajową Panią dr. I tak sobie razem egzystujemy do dziś dnia. Martwi się o mnie, troszczy, słucha, nie traktuje jak debila. Zostawia leczenie jak wcześniej miałam ustalone, bo ono działa, dobrze się czuję po depakinie. Tak sobie to trwa przez rok. Aż mój organizm postanowił kolejny raz niemile mnie zaskoczyć.

Ale o tym w następnym wpisie. Bo nie wiem czy sama kiedyś przez niego przebrnę. Ale cóż- początki są najtrudniejsze. Teraz już powinno być z górki...