Czy kiedykolwiek przyszło mi do głowy, że mogę zachorować na padaczkę? Nigdy. W rodzinie nikt nigdy nie chorował. Bo to, że mam zespół antyfosfolipidowy może być uwarunkowane genetycznie - przecież 50, ba! nawet 100 lat temu nikt nie miał pojęcia o immunologii a tym bardziej o takich badaniach. Zawały, udary w młodym wieku, poronienia, były końcową diagnozą. Teraz na szczęście już nie. W każdym razie nie mogę tego wykluczyć, że w mojej rodzinie nikt nie chorował na żadną chorobę immunologiczną. Tym bardziej, że dziś mój kuzyn, syn ojca siostry ma inną chorobę z tej grupy - sarkoidozę.
W każdym razie - padaczkę można wykluczyć. I wiem, że nikt na nią nie chorował. Więc skąd do cholery to dziadostwo przykleiło się do mnie??!! Nagle, w wieku 28 lat padła taka diagnoza.
Jak odbierałam wyniki świadczące o tym czy mam zespół, myślałam, ze moje życie się skończyło. Że umrę zaraz, ze nigdy nie zostanę matką choć tak o tym marzyłam. Że jestem niemalże niepełnosprawna a śmierć stoi nade mną ze swoją kosą. Okazało się, że gdzie tam, jestem zdrowa (bez sens co?) przynajmniej na tyle, żeby normalnie żyć, pracować, rodzić dzieci - oczywiście z pomocą wspomagaczy. I mój świat powoli zaczął wracać do normy. Zaczęłam bardziej zwracać na samą siebie uwagę, słuchać swojego ciała, ufać intuicji i wyznawać zasadę "lepiej iść 100 razy do lekarza który ma Cię za skończonego debila, niż przeoczyć ten jeden, który może być śmiertelny".
Po urodzeniu córki (miałam 24 lata) zaczęło coś się dziać z moją wagą. Tyłam na potęgę! Lekarz rodzinny twierdził, że to hormony ale ja nie mogłam się z tym pogodzić! Po porodzie ładnie schudłam a tu nagle ważę tyle, co chwilę przed porodem! Okazuje się, że zespół dał o sobie znać w inny sposób - zaatakował mi tarczycę. Mam chorobę hashimoto, do końca życia będę łykać tabletki. Ale daję radę. Jedyna niedogodność tej choroby - skoki wagi, pilnowanie diety, już nie mogę tak jak kiedyś sobie jeść tego na co mam ochotę. Bo moja waga szybciutko to wskaże. Cóż - chcesz być piękny, musisz cierpieć...
Kiedy padło podejrzenie padaczki, było to dla mnie tak abstrakcyjne, że jak leżałam na badaniu, jak z niego wychodziłam to miałam uśmiech na twarzy. Ale pamiętam też, że jak poszłam odebrać wynik, z Młodszą w wózku, gdy otworzyłam kopertę to już w windzie oczy zaszły mi łzami. Że jak to? To takie "nic" w mojej głowie to padaczka? Idąc do samochodu wyłam już jak wariatka, pchając przed sobą dziecia. Ale że jak to? Czemu znowu ja? Czemu te choroby nie mogą się ode mnie odpierdolić zwyczajnie? Co ja, jakiś magnes na wszelkie gówniane choroby jestem? Moja matka 58 letnia nawet w połowie nie ma tego co ja! No żesz kurwa jego mać! Nie, żebym komuś źle życzyła, ale ciężko jest się z tym pogodzić. Ja miałam ochotę wyć i pić. Z rozpaczy. Musiało to ze mnie wszystko spłynąć.
Udało się? Oczywiście, że nie. Teraz jak siedzę i to piszę to ryczę. Bo nadal się nie pogodziłam. Nadal czuję się z tym źle. Dodatkowo doszły inne elementy jak brak wsparcia, jak całkowite wyparcie choroby "przecież takie byle co w głowie dzieje się każdemu i nikt nie ma padaczki!" przez moich bliskich. Gorzej. Bo najbliższych.
Poza tym moje napady zmieniają się. Nie są już takie dyskretne i sekundowe jak na początku. Teraz trwają krótko, ale zdecydowanie dłużej niż 1 sekunda. Trudno mi je rozpoznać. Nie wiem czasami kiedy to był atak, a kiedy "zwyczajnie" zachowałam się jak gapa.
Marzę o dniu, kiedy będziemy wszyscy razem - ja, mój mąż i dzieci. Kiedy każdego ranka będę wstawać z myślą, że On tu jest. Że cokolwiek się nie stanie, mam go na wyciągnięcie ręki. Ale to wydaje się utopią. Bo musielibyśmy wygrać w totolotka. Bo marzę o tym że będziemy razem cały czas. A nie, że on będzie wychodził do pracy i ja. Bo to już nie będzie to poczucie bezpieczeństwa jakiego potrzebuję do szczęścia...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz